Julie - le 9 mai 2005 (sida)

Des chercheurs américains ont testé des médicaments expérimentaux sur des enfants séropositifs des services sociaux aux Etas-Unis au cours des vingt dernières années, souvent en infraction avec la loi, alors que ces essais présentaient des risques, montre une enquête de l'Associated Press.

Les recherches financées par les Instituts nationaux de la santé (NIH) ont permis à ces orphelins de bénéficier de soins de qualité, qui ont pu réduire leur taux de mortalité et prolonger leur vie. Mais les enfants, issus pour la plupart de milieux défavorisés et des minorités, ont également été exposés à des médicaments dont on savait qu'ils provoquaient de graves effets secondaires chez les adultes, et dont on ignorait les effets sur des sujets plus jeunes.

Certains "cobayes" sont morts durant les études, mais les services sociaux qui en avaient la responsabilité affirment qu'il n'y a pas de preuve que leur décès soit directement imputable aux expérimentations. Les recherches ont été menées dans sept Etats -Illinois, Louisiane, Maryland, New York, Caroline du Nord, Colorado et Texas- et concernaient une quarantaine d'études.

Plusieurs ont signalé chez les patients des effets secondaires comme des éruptions de boutons, des vomissements et un affaiblissement brutal de leurs défenses contre les infections.

Dans une étude, les chercheurs évoquent un taux de mortalité supérieur "troublant" chez des enfants qui ont reçu des doses plus élevées d'un médicament. Ces essais n'ont pas permis de déterminer un dosage sûr et efficace.

Les expérimentations ont été surtout menées dans les années 1990 alors que les services sociaux cherchaient pour leurs orphelins séropositifs des traitements qui n'existaient pas encore sur le marché. Elles ont concerné des enfants de tous âges, du nourrisson jusqu'à la fin de l'adolescence.

En vertu de la loi, les chercheurs et leurs superviseurs auraient dû nommer des défenseurs indépendants pour tout enfant des services sociaux enrôlé dans des études impliquant un certain degré de risque. Mais la règle n'a pas été respectée dans bien des cas, selon les témoignages recueillis par l'AP.

Arthur Caplan, responsable de l'éthique médicale à l'Université de Pennsylvanie, souligne que des protecteurs auraient dû être nommés pour tous les enfants des services sociaux, car il y avait une grande incertitude quant à leur réaction à des médicaments souvent toxiques pour les adultes.

Les autorités estiment que 5% à 10% des 13.800 enfants enrôlés dans des recherches pédiatriques sur le sida financées par les NIH depuis la fin des années 80 étaient des orphelins. Une vingtaine d'enfants des services sociaux de l'Illinois sont encore impliqués dans des études aujourd'hui.